Il mondo e la società progrediscono quasi vi fosse una legge biologica alla quale l’uomo non sfugge. Si progredisce nel tempo e, lungo il tempo, si realizza il progresso. Guai se cosi non fosse: il tempo trascorrerebbe senza il conseguimento di quei traguardi per i quali ci si impegna e il cui raggiungimento, in ogni campo, si identifica con il progresso. E questo vale – credo – per tutte le scienze, per ogni scienza applicativa soprattutto, e in particolare, per le scienze pervase di tecnologie in continuo rinnovamento come lo è, fra le altre, la medicina con le sue molteplici “biotecnologie” avanzate.

Ma l’uomo diventa anche e sempre più “oggetto” di esse pur essendone il fruitore elettivo per il quale, anzi, tutte le biotecnologie sono state realizzate.
Il rischio di questo progresso? Quello di una certa spersonalizzazione della medicina, non lontana, al limite, a una sua certa disumanizzazione.
Per contrastare questo rischio e per consentire al progresso di giovare il più integralmente possibile si sono levate, da più parti, belle manifestazioni di solidarietà umana, spesso associative, nell’indole, e proiettate in tutti i sensi verso il lenimento del dolore; del “grande dolore” dell’uomo, quello che completamente, è in grado di devastarne la vita.

Per questo “grande dolore” dell’uomo potrebbero persino e, se vogliamo, paradossalmente adattarsi gli aggettivi con i quali I’OMS volle caratterizzare, molti anni or sono, la completezza della salute definendola: Benessere fisico, psichico e sociale.
Credo che il “grande dolore” dell’uomo si possa caratterizzare con i medesimi attributi. Un figlio leucemico. Un “grande dolore”: un dolore fisico, psichico e sociale.
E il progresso?… Farà di tutto per lenirlo: ma il progresso medico proverà a lenire il dolore fisico e magari ci riuscirà egregiamente. Che cosa sarebbe altrimenti la medicina se mancasse questo traguardo?

La malattia del corpo è eminentemente un “fatto fisico” e la somministrazione di sostanze medicamentose, le trasfusioni e i trapianti ineriscono ovviamente a pratiche eminentemente fisiche (si vuol dire somatiche) anch’esse. Ma ogni seria malattia del corpo non si limita, con la presa spietata dei suoi artigli, a dare sofferenze fisiche. Non vi è “salto” in questo senso fra soma e psiche. E il bimbo è triste. Non gioca e non va a scuola. Vede come è diversa la vita per i suoi fratelli e per i suoi coetanei. Sente il turbamento dei genitori. Non si rende conto del perché tutta questa “sofferenza fisica, psichica e sociale” gli sia caduta addosso.
Teme che non si risolva presto.

Se anche le cure in ospedale non sono freddamente tecniche, se le attenzioni sono tante, se – soprattutto – la Mamma é pur sempre lì con lui gli sembra di essere entrato in un tunnel da cui non vede l’ora di uscire.
Anche la Mamma è nel tunnel e anche la sofferenza di essa è, quanto meno, una sofferenza psichica profonda che si estende con gli artigli non meno aggressivi di quelli della sofferenza somatica a tutta la famiglia.
E poi non finisce col tunnel anche ad esserne venuti fuori: le cure devono continuare e il rischio delle recidive incombe.
E i capelli non ricrescono e la scuola è un problema e i viaggi per i controlli costano e affaticano. Qui la solidarietà che può aiutare: è la sorella della speranza. Anzi ne è la sorella operosa. É fatta di sentimento, di passione, di generosità, di stimoli e di idee, di “non-abbandono, di reciproco impegno fino al reciproco aiuto”. Aiutare il bambino leucemico contro ogni sofferenza fisica, psichica e sociale: questo è l’AGAL. Per questo è vissuto nei suoi primi dieci anni. E non ha sbagliato la scelta.
Se non l’avesse egregiamente, così, già fatta, dovrebbe, anzi, rifarla uguale finché nasca nel mondo un bimbo che possa diventare “leucemico”.

Prof. G. Roberto Burgio (*) Presidente Onorario AGAL

(*) Il Prof. Roberto Burgio è considerato uno dei padri della moderna Pediatria in Italia. Per ventiquattro anni, dal 1966 al 1989, ha diretto la Clinica Pediatrica dell’ospedale San Matteo di Pavia, facendola diventare un luogo di riferimento per la Medicina in Italia e nel mondo. Grazie al suo impegno, nel 1981 la Clinica Pediatriva venne trasferita nel padiglione nel quale anche oggi è ospitata e che da tempo gli è stato intitolato. E’ stato Presidente Onorario di AGAL